Călătoria Mariei şi a noastră
… a început în 2007, într-o zi de vară frumoasă şi liniştită. Care s-a dovedit a fi cutremurătoare şi prima din multele ce au urmat şi vor urma în drumul nostru, drum care a virat brusc spre o destinaţie necunoscută.
Maria a venit pe lume cu o mică modificare genetică (3 cromozomi în loc de 2 la perechea 21). La început nu inţelegeam ce înseamnă un 3 în loc de 2, insă am început să avem, ca majoritatea părinţilor în această situaţie, întrebări “De ce noi?” “Ce înseamnă, de fapt?” “Ce se va întâmpla de acum încolo?” “Cum va evolua?” “Cât de grav este?” “Există remedii?” “Ce putem face?”
Răspunsurile au venit pe parcurs. Şi tot vin. Aşa cum apar noi şi noi intrebări care aşteptă noi şi noi răspunsuri.
Am eliminat din capul locului soluţia oferită de o persoană care ne-a sugerat să o lăsăm pe Maria “sistemului” şi noi să ne vedem de viaţă, mai departe.
La 2 luni de la naştere s-a confirmat şi verdictul dat de medicii de la spitalul unde s-a născut Maria. Confirmarea simplă, verdictul clar: 3 cromozomi la perechea 21, deci totalul de …47 de cromozomi. Avem ceva in plus! 🙂 “Ce facem cu el?” “Ce avem de făcut?” şi multe alte întrebări.
Am citit, ne-am documentat, am plâns, am făcut calcule, am întrebat, am luat legătura cu alţi părinţi. Am cunoscut oameni noi, oameni frumoşi, cu copii la fel de frumoşi.
La un moment dat am preferat să căutăm “Happy facts about Down Syndrome” (Lucruri fericite despre sindromul Down). Am văzut că sunt şi lucruri minunate, pe langă noianul de veşti şi informaţii nefericite (cum că ar putea sa fie dependenţi toată viaţa de un alt adult, de exemplu) şi am aflat despre actori, artişti, sportivi, profesori, primari şi chiar absolvenţi de drept, toţi având sindrom Down.
De atunci încoace facem campanii în fiecare an şi căutăm sprijinul prietenilor noştri. Şi, la rândul nostru, sprijinim alţi copii şi familiile lor. Sau îi sprijinim pe cei instituţionalizaţi, acolo unde ar fi ajuns şi Maria şi acolo unde ajung alţi copii ai căror părinţi …
Am reuşit să ajungem cu Maria de multe ori în Barcelona, la un centru de recuperare neurologică pentru cei cu astfel de deficienţe. Centru care ar fi foarte util sa existe in fiecare ţară.
Căci, da, sindromul Down şi acest cromozom în plus, se regăseşte în fiecare celulă a corpului, implicit şi în creier. Un neajuns este că aceşti copii şi viitori adulţi au şanse mici să poată gândi cu noţiunile abstracte aşa cum marea majoritate dintre noi o putem face. Vor rămane, marea majoritate dintre ei, cu o gândire bazata pe memorarea unor sarcini simple care au fost executate repetitiv. Da, se vor descurca mai greu cu matematica şi cu ştiinţele exacte.
Dar vor compensa cu o sensibilitate deosebită şi vor face lucrurile mai simple şi de rutină, care le fac plăcere, la fel de bine ca noi ceilalţi. Poate chiar mai bine! Evident priorităţile fiind altele, acest lucru implică nişte schimbări în viaţa părinţilor, a celor apropiaţi lor. Căci, da, ei văd lumea cu alţi ochi, o decriptează altfel decât noi, o simt cu totul şi cu totul diferit, poate prea diferit ca noi să reuşim să ii inţelegem pe deplin. Aceasta nu inseamnă că nu există şi o frumuseţe şi o lucrare binecuvântată în aceşti oameni de lângă noi!
Am aflat, de la naşterea Mariei, şi apoi pe parcurs, detalii pe care nu le-am fi aflat şi nici nu le-am aplicat la Alex, fratele cel mare. Ce s-ar fi intamplat dacă am fi făcut aceleaşi exerciţii de stimulare şi pentru el, nu ştim. Şi ne intrebăm: Oare câte oportunităţi pierdem, ca părinţi cu copii fără nevoi speciale, pentru dezvoltarea copiilor noştri?
Am pornit o muncă susţinută pentru stimulare şi intervenţie timpurie, muncă supravegheată îndeaproape de specialişti, în particular şi cu sprijinul DGASPC Sector 1 şi al centrului dedicat celor cu Down. Revizuiri, adaptări, ritm susţinut, pauze binemeritate. Am întâlnit mulţi profesionişti cu diverse specializări, adevaraţi oameni, dăruiţi să ajute copiii aflaţi în dificultate şi pe părinţii lor. Pentru noi, ca părinţi, orice intâlnire cu astfel de oameni, a fost ca o gură de aer proaspăt, direct de pe vârful muntelui.
Am încercat integrarea în grădiniţă, am încercat şi la şcoală de masă. Am avut succes uneori, au fost şi insuccese, insă ne ridicăm şi mergem mai departe. Maria s-a integrat mai bine intr-o grădiniţă particulară.
Din 2016 Maria urmează cursurile unei şcoli speciale din apropierea casei. În paralel continuăm programul de stimulare terapeutică şi susţinem o activitate de tip "shadow" a unui terapeut care o insoţeşte timp de 4 ore pe zi şi care o sprijină în efortul de a acumula cunoştinţe şi abilităţi.
Unii părinţi au reuşit, cu o programă adaptată, cu insoţitori, în şcoli particulare, în şcoli speciale, în şcolile publice sau cu profesori şi pregătire particulară, să atingă potenţialul copiilor lor. Acest lucru ni-l dorim şi noi, aşa cum orice părinte şi-l doreşte pentru copii săi. Depinde de fiecare copil în parte cum se integrează, de potenţialul lui şi de cum reuşim, noi cei din jurul lui, să îi creăm un mediu sigur şi stimulativ. Fiecare are nevoie de altceva şi nu neapărat de uniformizare, competiţie sau achiziţii academice.
Călătoria noastră şi a Mariei continuă…
Si vă mulţumim că sunteţi alături de noi, de atâta vreme.
O puteţi face şi anul acesta, completând declaraţia 230.
Din cheltuielile angajate prin asociaţie în 2015, 34% a fost alocat terapiilor necesare Mariei. În 2016 procentul acesta a fost de 30%. În 2017 de doar 19%. Cu restul fondurilor am finanţat acţiunile asociaţiei noastre, alături de care sperăm să avem cât mai mulţi părinţi care, ca şi noi, doresc binele copiilor lor, dar care nu uită să impărtăşească din experienţe cu cei aflaţi într-o situaţie similară şi să ofere sprijin, la rândul lor, din sprijinul primit de la voi, cei care citiţi aceste rânduri.
Maria merge mai departe. Şi noi alături de ea. Şi voi aveţi călătoriile voastre, suntem convinşi de acest lucru. Aşa cum sunt şi alte călătorii la care vreţi să fiţi părtaşi. Noi nu vă putem promite lucruri tangibile şi materiale. Şi nici nu credem că doriţi acest lucru. Noi vă promitem că ne vom ţine de promisiunile noastre şi că, de fiecare dată când luăm o decizie pentru un program de stimulare pe care îl oferim Mariei sau altor copii cu o nevoie specială, ne gândim cât de eficientă este aceasta, care vor fi rezultatele şi cum se vor putea întoarce aceste rezultate şi către voi. Sunteţi ca nişte acţionari care investesc speranţe şi resurse în cauza noastră. Fiţi siguri că ne vom strădui să nu vă dezamăgim aşteptările.
Vă mulţumim şi vă îmbrăţişăm cu drag,
Maria, Alex, Elena şi Florin
SPRIJIN 2% pentru Maria
PETRU SI FAMILIA LUI
ANA SI FAMILIA EI
ANDREI SI FAMILIA LUI
Ruben si familia lui
Teodora si familia ei
